出版社: 华东师范大学出版社
出品方: 薄荷实验
副标题: 新生儿基因筛查之谜
原作名: Saving Babies?The Consequences of Newborn Genetic Screening
译者: 高璐
出版年: 2020-11
定价: 75
装帧: 平装
丛书: 薄荷实验
ISBN: 9787576004489
内容简介 · · · · · ·
这本对新生儿筛查的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强大的影响。我们已经非常清楚，技术进步在承诺解决旧问题的同时，也会产生新的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人感兴趣的作品。
——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的Ernest E. Monrad教授
新生儿遗传病筛查是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受筛查，人们可能会忽视这样一个事实：每个家庭的情况都是独特的，他们对筛查计划的看法-——它的好处、它的焦虑、它难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些个人故事。他们所描述的临床情景，都是真实的，引人入胜，揭示了家属和医生的态度...
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这本对新生儿筛查的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强大的影响。我们已经非常清楚，技术进步在承诺解决旧问题的同时，也会产生新的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人感兴趣的作品。
——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的Ernest E. Monrad教授
新生儿遗传病筛查是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受筛查，人们可能会忽视这样一个事实：每个家庭的情况都是独特的，他们对筛查计划的看法-——它的好处、它的焦虑、它难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些个人故事。他们所描述的临床情景，都是真实的，引人入胜，揭示了家属和医生的态度和反应，出乎意料又在情理之中。
——韦恩·格罗迪，加州大学洛杉矶分校医学院医学博士
作者简介 · · · · · ·
斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大学洛杉矶分校社会学系教授，主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题，对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《 社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。
玛拉-布赫宾德（Mara Buchbinder），北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授，该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。
译者简介
高璐，中国科学院自然科学史副研究员，研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。
目录 · · · · · ·
前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
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前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
第三章 疾病本体论的改变 091
肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断 112 / 知识生态 119
第四章 我的孩子正常吗？ 125
“正常儿童”这个概念 130 / 来到遗传学诊所 134 / 通过标准化规范使婴儿标准化 137 / 机械客观性：生长曲线图 143
规范化——作为一个道德计划 154 / 规范化：作为一种预测 158
第五章 预防的极限 177
脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯 181 / 新生儿筛查和症状轨迹 187 / 治疗代谢紊乱 199 / 预防的限制 213
第六章 扩大化新生儿筛查能救命吗？ 217
机会之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新旧公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和错失的机会 257
结论：新生儿筛查的未来 259
注 释 297
· · · · · · ( 收起)
丛书信息
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